Abbiamo la possibilità di far sentire la nostra voce a livello europeo. Eurordis ha lanciato il progetto “Rare Barometer Voices” con il quale, attraverso questionari e indagini, raccoglie dati sulle persone malate rare e sulle loro condizioni di vita e...
L’Ospedale Pediatrico Meyer, centro di eccellenza riconosciuto a livello europeo (fa parte degli ERN), ha previsto già da oltre un anno percorsi preferenziali di presa in carico per le persone con Sindrome di Williams. Questo consente alle famiglie di avere le...
Il Consiglio Direttivo, nella sua seduta del 9 febbraio, ha stabilito l’ammontare della quota associativa per l’anno 2017. Considerato l’impegno profuso dalle famiglie durante la raccolta fondi, tenuto conto che in molte famiglie i membri iscritti...
Palagio di Parte Guelfa, Sala dei Gigli, Firenze, lunedi 27 febbraio ore 17:30 Inaugurazione della Mostra Fotografica di Aldo Soligno, con Sara Funaro, Assessore Welfare e Sanità Comune di Firenze Maria Alice Donati, Responsabile sez Malattie Metaboliche e Muscolari...
Cosa di meglio di una piccola vacanza in montagna, ospiti di una delle strutture a disposizione degli Alpini? Questa possibilità, aperta grazie ad uno dei nostri genitori, è veramente un’occasione da non perdere. In base alle richieste che arriveranno...
