Noi siamo piccoli, ma cresceremo…. e sopratutto lo faremo con l’aiuto e il supporto di tutti!
Abbiamo già tanti volontari che operano nelle varie regioni italiane; speriamo che questa rete si allarghi ulteriormente diventando una forma di supporto e di protezione per tutti coloro che incroceranno il nostro cammino.
A lato di questo stiamo cercando di metterci in contatto con la rete istituzionale di supporto alle malattie rare, partecipando ai forum di pazienti appositamente costituiti e tenendoci in contatto con tutte le realtà nazionali di riferimento per le malattie rare.
…work in progress….